lördagen den 7:e november 2009

En Helig Skugga

Mår fortfarande som en droppe mörker.

Lite läskigt att inte veta varifrån denna märkliga nedstämdhet härstammar. Den är liksom bara där, som en bakterie, ett virus, en tystnad.

Det är fantastiskt att skrivandet här kan vara som en helig formel, en nyckel till ett bättre mående.
 
Man formulerar sig i ord, sätter form på spöken, och de tar gestalt och blir riktigt otäcka för några minuter innan de spricker i ljuset, smulas sönder, upplöses i vitt, meningslöst damm.
Skriva blogg är en helig nyckel till livet, det är alltid dags att ta nästa steg i tanken...

I dag har jag bestämt att fördjupa samarbetet med mig själv och få en realitet på drömmarna, livet, det så kallade svåra livet att alltid behöva förklaras. Livet som skulle vara så enkelt. En del kan säga, "du gör den precis vad den är". Fast det kan jag inte hålla med om, jag gör inte mitt liv vad den är utan valet har kommit till mig , jag gör det bästa av valen..

Vissa dagar går jag ensam genom väldiga folkhav, staden den mäktiga, stressen den präktiga. Jag ser på de små liven, klara denna vardag, samhälle, kan det blir hårdare än vad det är...
Jag ser min dotter, jag ser fördomar, okunskap försöker förhindra det svåra, svåra med att inte veta det som är annorlunda. Det behöver inte bli en hel skola för att lära det annorlunda för det är inte annorlunda det är livet!

Alla är livrädda. Men inte alla vågar erkänna det!!! En skugga som ingen vågar erkänna det annorlunda för det är skrämmande...

Ta reda på det annorlunda istället för att lägga ögat snett på axel...

Nu är jag oändligt trött!

torsdagen den 5:e november 2009

Ny Skollag

Ny skollag vad tycker vi om den? Jag vet inte vad jag skall tycka om den faktiskt
I tre års tid har Jan Björklund levt på att släppa olika idéer till reformer som ännu inte blivit verklighet. Förslag till en utredning, svar på en utredning, förslag på en proposition, en departementspromemoria, utspel om något som borde in i en ny lag, förslag om ny gymnasieskola & ny betygsskala. Ingenting har egentligen förändrats än, men det framstår som att Björklund ensam utvecklar den svenska skolan. Samma med skollagen, det mesta av det vi hört har egentligen varit delar av det förslag som nu kommer. Men som inte kommer träda i kraft än på ett tag. Kanske aldrig eller om två år..

Här finns Jan Björklunds uttalanden: Föräldrakraft

Något som jag mest fastna för då min lilla tjej har fått diagnosen i dagsläget svår utvecklingstörning, men kanske kommer att ändras före skolstart vem vet, är bland annat:

Stopp för "överinskrivning" på särskolor




"Överinskrivning" av elever på särskolor ska förhindras med den nya skollagen. Och föräldrar ska alltid ha rätt att välja mellan särskola eller vanlig skola.



- Det finns påståenden om att kommuner flyttar över elever med svårigheter till särskolan. Särskolan är till för elever med utvecklingsstörning, och det ska inte vara möjligt för kommuner att flytta över elever med andra svårigheter dit. I framtiden ska det krävas mer för att placera barn i särskolan, det ska krävas ordentliga medicinska belägg. Dessutom ska föräldrarna, om barnet har en utvecklingsstörning, ha rätt att välja mellan särskolan och vanliga skolan, sa Jan Björklund.

Om jag väljer vanlig skola till Jolina så har jag som förälder gjort valet och provar den här skolformen trots hennes utvecklingstörning men i vetskap om att det finns särskola om hon inte skulle klara av den vanliga skolan. Inte att någon annan väljer åt henne per automatik vad som är bäst för henne, någon som inte känner henne...

Samt att jag som förälder kan överklaga rektorns beslut...

tisdagen den 3:e november 2009

Det har varit mycket diskussioner om Downs Syndrom och hur det är uppdagat i media för fosterdiagnostik. Utveckling av fosterdiagnostik har lett fram till att planerade graviditeter avbryts på grund av just barnets egenskaper. Det är därmed barnets brister som utgör skäl för abort. De fostervattensprov som brukar erbjudas gravida kvinnor över 35 år syftar till att upptäcka kromosomförändringar. I klarspråk handlar det om att vi har möjlighet att se om ett barn kommer att födas med Downs syndrom. I relation till väldigt många andra handikapp och sjukdomar kan Downs syndrom betraktas som relativt lindrigt i många fall.

Varför har det då blivit helt legitimt att selektera bort just barn med Downs syndrom? Finns det inga gränsdragningar för vad som är rätt eller fel? Ett barn med downs syndrom är lika mycket värt som ett barn med CP skada eller ett friskt människoliv. Nu har Jolina en grav CP skada och den upptäcktes inte under graviditeten för det gick inte, dock hade jag som mamma inte valt att abortera en nyskapt varelse för det var en längtan att få ett litet barn oavsett hur det skulle se ut. Nu är Jolina en underbar liten tjej, med så mycket potential ....Hennes journaler säger något i skrift och varje gång en yrkesprofession träffar henne säger de

" Oj, man kan inte tro att hon är så smart, journalerna säger något annat"...


Får man verkligen uttrycka sig på det sättet som läkare, sjuksköterska, sjukgymnast osv...
Alla föräldrar önskar att deras barn ska få vara friska och framförallt att de ska få lyckliga liv, men om vi tror att lycka kommer med hälsa och perfektion misstar vi oss. Det finns många vackra, fysiskt friska och intelligenta barn som är så olyckliga att de medvetet skadar sig själva och ingen fosterdiagnostik i världen kommer någonsin garantera att barnen i framtiden kommer att leva goda liv. Det finns varken perfekta människor eller en perfekt värld. Men en värld som präglas av medmänsklighet, tolerans mot varandras olikheter och omsorg om den som behöver extra stöd är sannolikt en bättre värld än en värld där inga sjukdomar och funktionshinder existerar tack vare strikt fosterselektering.
En bekant som har en dotter med DS var med i ett repotage i Borås P4 sjuhärads radion
länk till inslaget

http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&Id=2028442&BroadcastDate=&IsBlock=
På radions hemsida finns också en artikel, med kompletterande intervju med
en amerikansk genetiker. Denna intervju sändes i eftermiddagsnyheterna samma
dag.
http://www.sr.se/sjuharad/nyheter/artikel.asp?artikel=3202299